
El senador del Partido Popular por Zaragoza y Alcalde de Calatayud, José Manuel Aranda, ha pedido a la ministra de Sanidad, Mónica García, que financie el tratamiento a los cuatro pacientes afectados con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 con el medicamento huérfano Brineura, aprobado por la EMA en el año 2017.
Durante la sesión de control celebrada en el Senado, Aranda le dice a la ministra que, “con los datos que hemos podido recopilar, en España hay cuatro pacientes afectados por esta enfermedad rara neurodegenerativa que se presenta principalmente en la infancia y la adolescencia”.
“El medicamento Brineura es el primer fármaco aprobado para frenar los trastornos neurológicos de los pacientes afectados por esta enfermedad”, señala el senador popular, tras lo que asegura que “aunque afecta a muy pocas personas, el impacto en los pacientes, sus familias y la sociedad es profundo ya que muchas de ellas son crónicas y progresivas”.
Según el senador del PP, “el informe de la Agencia Española del Medicamento debería ser vinculante y la próxima Comisión Interministerial de Precios de los Medicamento debería aprobar la financiación de Cerliponasa alfa para la Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal”, tal y como ocurre en Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, Dinamarca, Grecia, Rumanía y un largo número de países.
Además, resalta que en estos momentos hay dos niños en España en tratamiento: Una niña de Córdoba de 8 años y cuyo medicamento lo financia la Comunidad Autónoma de Andalucía; y una niña aragonesa que recibe el tratamiento gracias Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón.
José Manuel Aranda le recuerda a la ministra que, en octubre de este año, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos acordó proponer a la Dirección General la no inclusión de este medicamento en la prestación farmacéutica del SNS, teniendo en cuenta criterios de racionalización del gasto farmacéutico e impacto presupuestario en el SNS.
Así mismo, el senador popular explica que “de los 162 medicamentos huérfanos, tan solo 72 tienen financiación total; 60 han recibido una resolución expresa de no financiación y 30 están en estudio o no han solicitado financiación”.